L'Institut de recherche LIFE, qui se consacre à la promotion d'une vie saine et du vieillissement, a récemment eu le privilège d'accueillir Dre. Annie Robitaille, professeure adjointe à l'École interdisciplinaire des sciences de la santé de l'Université d'Ottawa. Dre. Robitaille, également titulaire de la chaire de recherche de Perley Health Center of Excellence, a discuté d'un projet novateur lors d'une interview avec Dre. Nafissa Ismail sur la chaîne YouTube de l'IRL. L'initiative, intitulée "Projet de surveillance de la démence des partenaires de soins et des personnes vivant avec une démence", répond au besoin critique de données complètes et liées sur les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins.
Dre. Robitaille a commencé par faire la lumière sur la genèse du projet, en soulignant la rareté des données qui relient les informations des personnes atteintes de démence à celles de leurs partenaires de soins, en particulier dans le temps et à l'échelle nationale. Le projet, financé par l'Agence de santé publique du Canada, est une initiative pilote pionnière. Il consiste à relier les données dépersonnalisées des dossiers médicaux électroniques des personnes atteintes de démence et de leurs partenaires de soins par le biais des données du réseau de surveillance sentinelle des soins primaires.
À l'heure actuelle, le projet en est aux premières étapes de la construction d'une base de données complète qui comprend des informations dépersonnalisées sur les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins. Dre. Robitaille prévoit que la base de données s'étoffera au fil du temps et pourra éventuellement être mise à la disposition d'autres chercheurs. En outre, le projet vise à explorer les liens avec d'autres bases de données électroniques et administratives à travers le Canada, afin de créer une compréhension plus holistique des défis et des expériences auxquels font face les personnes impliquées dans les soins aux personnes atteintes de démence.
En réponse à la question de Dre. Ismail sur l'importance d'avoir des informations liées sur les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins, Dre. Robitaille a souligné la nature intégrale de leur relation. Bien qu'il existe des données individuelles sur chaque partie, il est essentiel de comprendre l'interconnexion et la dynamique de cette relation. Les expériences de vie, les besoins en matière de santé et les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins jouent un rôle essentiel dans le parcours de la démence. Le projet vise à combler cette lacune en fournissant une vue longitudinale, permettant aux chercheurs et aux professionnels de la santé d'acquérir des connaissances qui peuvent avoir un impact positif sur les soins aux personnes atteintes de démence.
Si cette discussion vous inspire autant que nous, regardez la vidéo complète sur la chaîne YouTube de l’Institut de recherche LIFE.